突发讣告，风信子创始人曹茜因为患有直肠癌去世，年仅39岁！
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文|史迁今若在
编辑|史迁今若在
4月5日清明节期间 ， 上海浦东风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心突然间发布了一则讣告 ， 风信子的创始人曹茜因为直肠癌去世了 。
或许对于亨廷顿舞蹈症这个罕见病许多人都不认识曹茜 ， 但是她却为身患这个罕见病的家庭带去了希望之光 。
生前她独自一人去走访患者、探望家属 ， 了解他们的生活 ， 她的无私奉献激励了许多人 ， 也让越来越多的人关注这一特殊群体 。
曹茜这一生都在为亨廷顿舞蹈症做努力 ， 她做出了什么贡献？亨廷顿舞蹈症究竟是哪种罕见?。 空娴拿挥兄斡?目赡苈穑?
突发讣告1月31日曹茜就离开了这个美丽的世界 ， 在去世的前五十天一贯正常的她被检查出来患有直肠癌 ， 由于发现时间已经非常晚了 ， 癌症扩散非常的严重 ， 已经发生了转移 。
仅仅五十天的时间就将曹茜的声明夺去了 ， 若不是风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心理事会发布了这个讣告 ， 许多人都不知道这个悲痛的消息 。
风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心是曹茜建立起来的 ， 在曹茜大学毕业的时候她的梦想是做一位桃李满天下的教师 。
在大学学习期间她也申请去国家西部支教 ， 想要为那些在深山的孩子建立一所学校 ， 让他们走出大山 ， 去见识见识外界的广阔 。
可是就在2010年她的母亲被确诊患有亨廷顿舞蹈症 ， 刚开始曹茜对于这个疾病也不了解 ， 这是一种非常罕见的基因病 ， 只能通过药物治疗来缓解 ， 直到现在都没有治愈的办法 。
【突发讣告，风信子创始人曹茜因为患有直肠癌去世，年仅39岁！】得知母亲患病 ， 曹茜就放弃了自己的教师梦想 ， 开始全身心地照顾母亲 ， 她翻阅了国内外关于亨廷顿舞蹈症的文献去了解这个病 。
曹茜亲自为母亲制定康复计划 ， 一点点地带着母亲康复 ， 这种罕见病具有一定的遗传几率 ， 曹茜的外婆、舅舅、姨妈都患有这种疾病 ， 而且被疾病夺去了生命 。
在帮助母亲康复的时候 ， 曹茜意识到外界对于这种疾病的认知非常少 ， 甚至有人患病了都不知道自己是患有亨廷顿舞蹈症 。
她开始利用一切时间去钻研相关的资料以及文献 ， 主动去认识患者 ， 在2016年她创立了风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心 ， 这是国内第一家与亨廷顿舞蹈症相关的公益组织 。
她利用自己一切的时间对大众以及患者科普 ， 以及进行专业的救治在她的努力之下 ， 关爱中心在医生的指导下编著了“知识指南” ， 为大众提供更加专业的锻炼、救助等参考 。
而且在中心工作的人员的努力之下 ， 用于缓解亨廷顿舞蹈症的药物被纳入了国家医保范围之内 ， 为大多数患者节省了资金 。
曹茜的努力是有目共睹的 ， 在知道她病逝的消息之后 ， 国际亨廷顿舞蹈症组织特地发来了问候 ， 曾经那些她帮助的人也在网上发文悼念她 。
亨廷顿舞蹈症许多人并不了解亨廷顿舞蹈症 ， 它是一种罕见的染色体显性遗传的神经系统变性疾病 ， 患病最明显的特征即面部、身体会产生不自主 ， 无节奏规律的运动 。
在早期的时候 ， 情节非常轻微 ， 许多患者在早期的时候纷纷以为是神经抽搐 ， 并没有放在心上 ， 随着时间的推移情况越来越明显 ， 这个时候患者才意识到自己身患疾病 。
亨廷顿舞蹈症在早中期的时候出现的大都是运动障碍、精神障碍等行为 ， 严重的会出现痴呆的症状 ， 直到晚期的时候会出现癫痫的情况 。
亨廷顿舞蹈症并不是急性病 ， 通常在发病后的十五年到二十年后死亡 ， 根据现有的国际医疗水平 ， 这种病症没有有效的治愈方式 。
只能通过吃药进行缓解 ， 亨廷顿舞蹈症并不会直接导致死亡 ， 往往会引发一些其他疾病导致死亡 ， 例如肺炎、心脏病等等 。
这种病症虽然不可治愈 ， 但是可以进行预防 ， 患有亨廷顿舞蹈症家族病史的孕妇可以在产前进行基因检测 ， 提早对胎儿进行干预 ， 并且在备孕以及孕期保持健康的生活习惯以及生活环境 。
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