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文丨23
曾经的京东高管 ， 身价上亿的商业大佬蔡磊 ， 如今却只能靠眼动仪沟通 。
47岁的他 ， 正在和渐冻症死磕 。
他晒出和儿子互动的视频 ， 用眼动仪打字的样子 ， 看哭了不少人 。
为了活下去 ， 为了打败渐冻症 ， 他愿意付出一切 ， 哪怕是十亿换一条命 。
和儿子的暖心瞬间5月15日47岁的蔡磊发了条视频 ， 瞬间火遍全网 ， 视频里他用眼动仪艰难地打字 ， 再通过AI语音问儿子：“宝贝围棋现在几段啦？”
儿子奶声奶气地回答说自己一段了 ， 他脸上露出了欣慰的笑容 ， 隔着屏幕都能感受到老父亲的喜悦 。
这条视频看着温馨 ， 但背后的故事却让人心酸一个连话都说不利索的人 ， 得费多大力气才能跟儿子交流 ， 这父爱真是沉甸甸 。
想想去年11月 ， 倪萍在节目里提到他的病情时都忍不住哽咽 ， 说他连头都抬不起来 ， 生活完全不能自理 。
今年2月他自己也说 ， 因为激素治疗脸肿得像馒头 ， 暴瘦30斤 ， 嘴巴都歪了 ， 这中间才几个月 ， 就发生了那么大的变化 。
他自己对这样的状态也很难过 ， 他说自己不仅四肢动不了了 ， 话也慢慢说不出来了 ， 吃饭呼吸都越来越难 ， 这疾病还会让人变得嘴歪难看 。
而这一次虽然是用眼动仪交流的 ， 但网友们觉得他的状态看起来好像比之前好了一些 ，
这背后是他和病魔漫长的抗争 ， 是他为渐冻症科研倾注的心血 。
可是即便如此 ， 大家每每提到他的过往 ， 都忍不住唏嘘 。
燃烧自己点燃希望时间回到2019年 ， 是蔡磊人生的转折点 ， 那年他事业正风光 ， 结果被确诊了渐冻症 ，
一下子从呼风唤雨的京东副总裁 ， 变成了跟病魔死磕的普通人 。
他做的第一件事 ， 就是建立“渐愈互助之家” ， 这不是微信群那么简单 ， 而是全球最大的渐冻症科研数据平台 ， 收集了超过万名患者的数据 。
为了推动药物研发 ， 他开启了学霸模式 ， 买了70多本专业书籍 ， 还带着团队一年啃了三万多篇论文 ， 这比高考还狠 。
更牛的是他还亲自试药 ， 为了加快进度 ， 他甚至加大药剂量给动物做实验 ， 动物没事他就豁出命来自己上 。
有的时候他一天要吞六十多粒药 ， 本来这个病就不好吞咽 ， 他为了能治好自己的病、治好更多和他有一样疾病的人 ， 真是太拼了 。
当然这一切都得花钱 ， 而且是花大钱 ， 药物研发烧起钱来就跟无底洞似的 ，
“双十定律”十年十亿美元 ， 这不是说着玩的 。
他自己掏了几千万卖房卖车 ， 连京东的股票都卖了 ， 他还到处找投资 ， 但罕见病研究风险高 ， 好多投资人都不敢碰 。
没办法他只能和妻子开始直播带货 ， 有人说他“掉价” ， 但他为了筹钱 ， 顾不上这些了 。
愿意“十亿换一命”时间来到今年1月一个26岁的湖南渐冻症女孩静雯向他求助 ， 女孩的病情恶化得很快 ， 牵动了无数网友的心 。
他看到视频后回复说自己那几天也睡不好觉 ， 看得出来他真的很着急 。
他努力想办法 ， 但受限于很多的问题 ， 最终还是没能帮到女孩 。
这个女孩的遭遇让他更加下定决心要攻克渐冻症 ， 后来他甚至和妻子一起捐了1个亿 。
其实他做的远不止这些 ， 现在的他生活完全不能自理 ， 吃饭、喝水、上厕所都得有人照顾 ， 想想就觉得心酸 。
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