人民日报客户端山东频道|“庞贝病”少年王唯佳：命运以痛吻我，我却报之以歌
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辽宁沈阳男孩王唯佳是一名庞贝病患者他身体极度瘦弱 ， 每走一步都很艰难连睡觉都必须戴着呼吸机就是这样一个少年今年高考考出了662分的好成绩被南开大学录取他用坚强与乐观诠释了“命运以痛吻我 ， 我却报之以歌”
初中时确诊庞贝病
每晚靠呼吸机入睡
王唯佳来自沈阳法库县西二台子村和同龄人相比 ， 他显得很瘦弱1米74的身高 ， 体重还不到90斤他所患的庞贝病学名叫做Ⅱ型糖原贮积症患者体内由于缺少一种酶导致葡萄糖没法为肌肉和器官提供能量?
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小时候的唯佳跟正常孩子一样也能自由地跑跳上初一后 ， 他发觉自己跑不快 ， 单次跳绳只能跳十几个还出现了脊柱侧弯 ， 走路经常摔跤之后 ， 经过DNA诊断他确诊为晚发型庞贝病
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由于无法负担高昂的治疗费用唯佳不能足剂量地使用药物病情一直在发展特别是到了青春期由于骨骼发育速度增快他的身体变形更加严重走路、跑跳 ， 对他来说都成为奢望甚至每天睡觉 ， 他都必须佩戴呼吸机否则就会出现呼吸暂停
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忍着病痛刻苦学习
高考考出662分
因为脊柱侧弯严重为了能直立他必须将身体束缚在坚硬的矫正模具里即使如此 ， 他丝毫没有放松对学习的要求一直成绩优异进入高中后 ， 他更加努力在老师们看来 ， 唯佳很要强如果想给他特殊照顾他会觉得不好意思
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一页页笔记记录了唯佳的勤奋和努力但是一个十几岁的少年每天都经受着病痛又怎能没有情绪崩溃的时候一次期末考试 ， 唯佳在去考场的路上走着走着 ， 因为身体原因突然摔倒门牙磕掉了一大块 ， 满嘴都是血还有二十多分钟就要考试了“我当时就想我都活成这样了还考啥试我去厕所用凉水洗脸洗完之后感觉好点了我想我都这样了 ， 学习再不好那我该咋办？还得考试！”
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坚定了逐梦的方向再苦再累 ， 唯佳都咬牙坚持对他而言 ， 一天到晚长期坐着上课是一件颇为艰难的事坐两节课 ， 他就会感到非常累“很多人说 ， 高中学习就像上战场不仅拼的是脑力 ， 还有体力我在体力这方面和正常的同学相比 ， 差距还是很大的”唯佳知道自己的困难 ， 但从不放弃平时上课累了 ， 跟不上教学进度他就课下花更多时间补回来
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凭借着不懈的努力王唯佳敲开了大学的校门今年高考 ， 他取得了662分的好成绩“世界以痛吻我 ， 我却报之以歌既然已经得病了 ， 如果再自暴自弃不就是顺了它的意吗？我反而要越做越好活出更精彩的人生”
在关爱中成长
办免费辅导班回报社会
饱受病痛折磨的唯佳能如此坚强乐观和他所处的环境也有很大关系很多陌生人向唯佳伸出援助之手还资助了他的医药费为了尽可能给唯佳提供便利他所在的班级一直没换过教室 ， 始终在一楼唯佳的座位也是离门口最近的为减轻这个农村家庭的经济负担学校还给唯佳的妈妈安排了一份保洁工作并给娘俩安排单独宿舍
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唯佳也用乐观的态度感染着身边的人 帮助唯佳的爱心志愿者说“他身上有种‘我命由我不由天’的劲”高考后 ， 唯佳利用假期回馈社会他开办免费补习班每天给同村的6个孩子辅导高中课程
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