长沙一患儿因病致肌肉萎缩卧床18年 各界接力帮扶

  中新网长沙9月25日电 (采访人员 白祖偕 唐小晴)在湖南长沙江滨社区玫瑰园小区 , 今年19岁的刘望宇(小宇)因先天性疾病造成肌肉萎缩 , 10岁时完全丧失行走能力 , 至此卧床在家 。

  令人感动的是 , 在各界爱心人士的帮扶下 , 温暖和爱心让这个曾经自闭、自卑的孩子变得乐观 , 一个不幸的家庭不再孤立无助 。


长沙一患儿因病致肌肉萎缩卧床18年 各界接力帮扶

//长沙一患儿因病致肌肉萎缩卧床18年 各界接力帮扶//[]

马玲探望刘望宇 。  唐小晴 摄

  突降不幸:两岁患罕见疾病医治无望却相逢爱心

  两岁时 , 刘望宇被诊断出患先天性退行性肌萎缩 , 这是一种罕见疾病 , 医学上只能活到成年 。 为给孩子治病 , 父母跑遍各大医院 , 花费近百万元 , 医院“无法治疗”的诊断结果让他们不得不放弃 。

  承受不住精神压力 , 孩子母亲悄然离开 。 多年来 , 身为转业退伍军人的父亲靠工资收入维持家庭日常开销和支付医疗费 。 这导致孩子无人照料 , 望宇为减少上厕所次数每天很少喝水 , 中午只能吃几块饼干 , 身体和精神状况日渐变差 。

  从小区居民口中得知孩子的情况后 , 时任江滨社区玫瑰园党支部书记马玲登门上户全面了解情况 , 并及时向社区党委和各级政府部门汇报 , 寻求帮助 。

  “当时小宇爸爸的退伍费和积蓄全部用光 , 还欠下几十万元外债 。 ”今年70岁的马玲告诉采访人员 , 在刘望宇11岁生日的当天 , 社区党委和小区党支部联合为他举办了“拒绝冷漠·关爱他人”募捐会 , 募得4万余元爱心款 。

  “很多学生拿出家里的书摆地摊卖 , 一些家长看到了也带着孩子加入 , 场面很感人 。 ”马玲说 , 社区党支部还组织发动了义卖活动 , 义卖资金都捐给小宇用于治疗 。


长沙一患儿因病致肌肉萎缩卧床18年 各界接力帮扶

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社区居民轮流给刘望宇送餐的表格 。  唐小晴 摄

  善心发酵:小区居民轮流送餐持续7年


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